Les droits fondamentaux de l'usager en EHPAD

PLAN

I. Panorama des droits et libertés individuels garantis aux usagers d'un EHPAD

A. L'exercice des droits et libertés individuels

B. Les droits énoncés par la charte

II. L’effectivité des droits et libertés

RÉFÉRENCES

1. Codes

Code de l'action sociale et des familles : L. 311-3 à L. 311-12

Code de la santé publique : L 1111-2 à L 1111-7

Code pénal : 432-8

2. Loi

Loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l'autonomie

3. Arrêté

Arrêté du 8 septembre 2003 relatif à la charte des droits et libertés de la personne accueillie, mentionnée à l'article L. 311-4 du code de l'action sociale et des familles

4. Charte 

Charte Éthique et Accompagnement du Grand Âge, face au vieillissement de la population

5. Rapport de la Défenseure des droits 

« Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD », mai 2021

RÉSUMÉ

Certains droits, considérés comme fondamentaux, doivent impérativement être appliqués à toute personne humaine quel que soit son âge. 

Néanmoins, s’agissant de la situation particulière des usagers en EHPAD, deux objectifs se dessinent : garantir les droits fondamentaux de la personne âgée tout en assurant sa protection. Ainsi, depuis une cinquantaine d’années il est question d’élaborer un cadre normatif, spécifique et efficace, à même d’atteindre ce double objectif.

Les expériences passées mettent pourtant en lumière diverses difficultés qui subsistent aujourd’hui encore. 

ANALYSE

L’article L. 311-3 du Code de l’Action Sociale et des Familles déclare que l'exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne accueillie et accompagnée par des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Plus concrètement, il leur assure le respect de sept droits fondamentaux.

Toutefois, les dispositions de cet article sont celles de droit commun ; elles concernent toutes les personnes prises en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux mais pas spécifiquement les usagers en EHPAD. 

Ainsi, des textes sont venus clarifier le régime qui leur est applicable. 

Par exemple, l'annexe 3-9-1 du Code de l’action sociale et des familles intitulée «Mesures individuelles permettant d'assurer l'intégrité physique et la sécurité du résident et de soutenir l'exercice de sa liberté d'aller et venir» qui vise à accompagner les professionnels dans l'appréhension de l'annexe au contrat de séjour ou encore la charte des droits et libertés de la personne accueillie qui proclame des droits et libertés propres aux usagers en EHPAD.

De même, la tant attendue loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l’autonomie a été publiée au Journal officiel du 9 avril 2024. Elle comporte diverses mesures applicables à toutes les personnes âgées et handicapées visant notamment à prévenir la perte d’autonomie, lutter contre l’isolement, signaler efficacement les maltraitances, mais aussi, des mesures spécifiques destinées aux usagers en EHPAD.

Se dessine aujourd’hui un large panorama de droits et libertés garantis aux usagers d’un EPHAD (I) qui doivent néanmoins être rendus effectifs (II).

I - Panorama des droits et libertés individuels garantis aux usagers d'un EHPAD

Les usagers en EHPAD bénéficient des droits et libertés individuels (A) reconnus à tous les êtres humains et notamment aux autres usagers du système de santé mais ils bénéficient aussi de droits qui leur sont propres. Ces derniers sont énumérés par la charte des droits et libertés de la personne accueillie, parue dans l’arrêté du 8 septembre 2003 et mentionnée à l’article L.311-4 du CASF (B).

A - L'exercice des droits et libertés individuels

Au même titre que tous les autres usagers du système de santé, les résidents des EHPAD bénéficient eux aussi des droits et libertés. Dès lors, ils se voient appliquer toutes les dispositions des articles L. 311-3 à L. 311-12 du CASF relatives aux droits des usagers.

L’article L. 311-3 du CASF leur assure le respect de sept droits fondamentaux :

« 1° Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée et familiale [ajout de la loi du 8 avril 2024], de son intimité, de sa sécurité et de son droit à aller et venir librement ;

2° (…) Le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d'un service à son domicile, soit dans le cadre d'une admission au sein d'un établissement spécialisé ;

3° Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. (…)

4° La confidentialité des informations la concernant ;

5° L'accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ;

6° Une information sur ses droits fondamentaux et les protections particulières légales et contractuelles dont elle bénéficie, ainsi que sur les voies de recours à sa disposition ;

7° La participation directe de la personne prise en charge à la conception et à la mise en œuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui la concerne. (…) »

Néanmoins, leur âge est souvent la cause d’une particulière vulnérabilité qui peut compromettre l’exercice de ces droits. Ainsi, deux objectifs sont à atteindre : garantir les droits fondamentaux de l’usager en EHPAD tout en lui accordant une protection efficace.

C’est exactement ce qu’a affirmé l’Assemblée nationale lors de l’élaboration de loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement  : « Les droits fondamentaux de la personne humaine s’appliquent à tous les citoyens. Cependant, les conditions de vulnérabilité de certains âgés, particulièrement des grands âgés, rendent nécessaires la réaffirmation et l’explicitation de ces droits. La conciliation entre autonomie et protection des âgés doit être recherchée. » (Ass. nat., Projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement adopté par l'Assemblée nationale en 1re lecture, 17 sept. 2014).

De fait, certains textes ont pris en compte le cas particulier des usagers en EHPAD afin d’élaborer un cadre normatif adapté. Le texte fondateur en la matière est la charte des droits et libertés de la personne accueillie qui sera étudiée ci-dessous. Ce n’est cependant pas le seul texte en la matière.

Par exemple, il existe la Charte Éthique et Accompagnement du Grand Âge, face au vieillissement de la population (24 millions de personnes âgées de plus de 65 ans en 2060) présentée en septembre 2021 par Brigitte Bourguignon, alors ministre déléguée en charge de l’Autonomie.

La rédaction de ce texte s'est appuyée sur le témoignage de 4 350 contributeurs : personnes âgées, aidants familiaux et proches aidants, professionnels du secteur, bénévoles et citoyens intéressés par ces questions. Dans sa présentation, le philosophe Fabien Gzil en charge d’élaboration de la charte, précise que les principes retenus sont universels, car les personnes âgées sont des « citoyens partageant les mêmes droits et devoirs avec les autres membres de la société » tout en prenant en considération leur diversité et dans une approche résolument « capacitaire » et « inclusive ». (Voir : Publication d'une Charte éthique et d'accompagnement du grand âge, publié en septembre 2021).

Destinée à être diffusée au plus grand nombre d'acteurs du grand âge, la charte retient dix points d'attention leur permettant d'enrichir leur pratique quotidienne de l'accompagnement et du soin :

1. Reconnaître chaque personne dans son humanité et sa citoyenneté, dans son inaliénable dignité et dans son identité singulière.
2. Favoriser l'exercice par la personne de l'ensemble de ses potentialités. Se préoccuper de l'effectivité de ses droits.
3. Être à l'écoute de ce que la personne sait et de ce qu'elle exprime. L'informer de façon honnête, adaptée et respecter ses décisions.
4. Garantir un accès équitable à des soins et à des aides appropriés.
5. Protéger le droit pour chaque personne d'avoir une vie sociale, une vie familiale, une vie affective et une vie intime.
6. Accompagner la personne de manière globale et individualisée, même lorsque des aides ou des soins importants sont nécessaires.
7. Faire en sorte que chacun puisse bénéficier, jusqu'au terme de son existence, de la meilleure vie et de la meilleure qualité de vie possible.
8. Respecter dans leur diversité les savoirs, les compétences, les rôles et les droits des familles et des proches. Soutenir les aidants familiaux et les proches aidants.
9. Prendre soin des professionnels et des bénévoles, les considérer et les soutenir dans leur engagement auprès des personnes.
10. Prendre des décisions informées, réfléchies et concertées, dans l'intérêt de tous.

Ainsi, les usagers en EHPAD jouissent des droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens français mais aussi de droits qui leurs sont propres car adaptés à leur particulière vulnérabilité.

B.  Les droits énoncés par la charte

La charte des droits et libertés de la personne accueillie, parue dans l’arrêté du 8 septembre 2003 et mentionnée à l’article L.311-4 du CASF, est un des huit outils, étudiés en seconde partie, mis en place pour l’exercice de ces droits.

Elle est destinée à favoriser l’exercice et le respect des droits des personnes hébergées dans des institutions médico-sociales mais aussi des résidents des établissements pour personnes âgées.

Un exemplaire est remis à tous les usagers à leur entrée en établissement. 

Elle doit être affichée dans l’établissement ou le service et être connue par le personnel.

Cette charte rappelle les droits et libertés reconnus à tous les usagers du système de santé tel qu’énoncés aux articles L. 311-3 à L. 311-12 du CASF (le droit à l’information, le droit de pratiquer un culte, le respect de la dignité, le respect de l’intimité…) et y ajoutent des droits spécifiques aux usagers en EHPAD.

Se dégagent ainsi deux catégories : les droits individuels et les droits liés aux prestations et soins délivrés par l'établissement.

En clair, les usagers d’un EHPAD sont bénéficiaires des douze droits fondamentaux énoncés dans ses douze articles :

1. Principe de non-discrimination

« Dans le respect des conditions particulières de prise en charge et d’accompagnement, prévues par la loi, nul ne peut faire l’objet d’une discrimination à raison de son origine, notamment ethnique ou sociale, de son apparence physique, de ses caractéristiques génétiques, de son orientation sexuelle, de son handicap, de son âge, de ses opinions et convictions, notamment politiques ou religieuses, lors d’une prise en charge ou d’un accompagnement, social ou médico-social. »

Au même titre que tous les autres citoyens, la charte rappelle que les usagers en EHPAD ne peuvent faire l’objet de discriminations.

2. Droit à une prise en charge ou à un accompagnement adapté

« La personne doit se voir proposer une prise en charge ou un accompagnement, individualisé et le plus adapté possible à ses besoins, dans la continuité des interventions. »

Selon le rapport de la Défenseure des droits « Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD » paru en mai 2021, ce droit se traduit par la mise en place, pour chaque personne accueillie en EHPAD, d’un projet personnalisé qui comprend différents thèmes, tels que la vie quotidienne, la vie sociale, soins, le soutien psychologique ou encore l’accompagnement en fin de vie.

Le projet personnalisé permet de poser explicitement « les termes du compromis entre le respect de la liberté de choix des prestations par le résident et la mission de protection des personnes qui relève de l’institution. Son élaboration doit être l’occasion de proposer un accompagnement et des activités en adéquation avec les attentes et les besoins de chaque résident. » 

Néanmoins, ce même rapport constate un grand nombre de limites en la matière.

Celui-ci s’inquiétait de l’effectivité réelle des droits et libertés garantis aux résidents en EHPAD. En effet, il relève notamment : des horaires de lever et de coucher inadaptés, le non-respect des protocoles concernant l’hygiène ou encore la fréquence des douches et des toilettes, dus surtout de la pénurie de personnel, à la rotation importante, à l’épuisement des professionnels ou au manque d’encadrement.

Par exemple, la Défenseure des droits constate que l’obligation d’élaborer un projet personnalisé pour chaque résident n’est assortie d’aucun texte règlementaire contraignant précisant les conditions et modalités de sa mise en œuvre. Ainsi, ces projets supposés être « personnalisés » sont souvent réalisés de manière unilatérale par les professionnels. Les résidents, surtout en EHPAD publics, ne sont que très rarement associés à leur élaboration. De fait, ils ne sont pas toujours adaptés aux besoins de la personne accueillie et surtout ne constituent pas un contrat d’accompagnement traduisant sa volonté et ses choix. De la même manière, ces projets, qui devraient être actualisés chaque année, ne le sont pas même en cas de dégradation de l’état de santé de l’usager.

Ce rapport met donc en exergue que la réponse des pouvoirs n'est pas, du point de vue de la Défenseure de droits, à la hauteur des atteintes dénoncées avant d’énumérer 64 recommandations. 

À la lecture de celui-ci, 5 actions capitales restent à mener :

• Un ratio minimal d’encadrement
• Cesser les violations de la liberté d'aller et de venir (notamment liées au Covid)
• Mettre en place un dispositif de “vigilance médico-sociale” pour renforcer l’identification, le signalement et l’analyse des situations de maltraitance
• Clarifier et renforcer la politique nationale de contrôle
• Restaurer la confiance des résidents et de leurs familles

(Voir : Droit de suite : la Défenseure des droits se penche sur le suivi des recommandations de 2021 portant sur les droits fondamentaux des personnes âgées en EHPAD).

3. Droit à l’information

« La personne bénéficiaire de prestations ou de services a droit à une information claire, compréhensible et adaptée sur la prise en charge et l’accompagnement demandés ou dont elle bénéficie ainsi que sur ses droits et sur l’organisation et le fonctionnement de l’établissement, du service ou de la forme de prise en charge ou d’accompagnement. La personne doit également être informée sur les associations d’usagers œuvrant dans le même domaine.

La personne a accès aux informations la concernant dans les conditions prévues par la loi ou la réglementation. La communication de ces informations ou documents par les personnes habilitées à les communiquer en vertu de la loi s’effectue avec un accompagnement adapté de nature psychologique, médicale, thérapeutique ou socio-éducative. »

Cet article exige l’accès à une information adaptée et intelligible. 

Ce droit à l’information doit ainsi être ajusté aux besoins des résidents en EHPAD même si, une fois de plus, il n’est pas propre aux usagers en EHPAD mais commun à tous les usagers du système de santé. En effet, les résidents en EHPAD se voient aussi appliquer le régime de droit commun mis en place par le Code de la santé publique qui énumère divers droits relatifs à l’information du patient et notamment : 

• Le droit à l’information sur son état de santé et au respect de sa volonté de ne pas être informé sur son état de santé (art. L 1111-2 du CSP) ;
• Le droit de recevoir une information de qualité. Elle doit être accessible et loyale ;
• Le droit à l’accès à son dossier médical (art. L 1111-7 du CSP) ;
• Le droit à être informé, à sa demande, sur les frais auxquels il est exposé (art. L 1111-3 du CSP) et, à la sortie de l’établissement, sur les parts prises en charge par l’assurance maladie, la complémentaire santé et l’éventuel reste à charge (art. L 1111-3-1 du CSP) ;
• Le droit à être informé sur ses conditions de séjour dans l’établissement de santé par le livret d’accueil ;
• Le droit à être informé sur les qualifications du professionnel de santé le prenant en charge (art. L 1111-3-6 du CSP)...

4. Principe du libre choix, du consentement éclairé et de la participation de la personne

« Dans le respect des dispositions légales, des décisions de justice ou des mesures de protection judiciaire ainsi que des décisions d’orientation :

1) La personne dispose du libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d’un service à son domicile, soit dans le cadre de son admission dans un établissement ou service, soit dans le cadre de tout mode d’accompagnement ou de prise en charge ;

2) Le consentement éclairé de la personne doit être recherché en l’informant, par tous les moyens adaptés à sa situation, des conditions et conséquences de la prise en charge et de l’accompagnement et en veillant à sa compréhension.

3) Le droit à la participation directe, ou avec l’aide de son représentant légal, à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne lui est garanti.

Lorsque l’expression par la personne d’un choix ou d’un consentement éclairé n’est pas possible en raison de son jeune âge, ce choix ou ce consentement est exercé par la famille ou le représentant légal auprès de l’établissement, du service ou dans le cadre des autres formes de prise en charge et d’accompagnement. Ce choix ou ce consentement est également effectué par le représentant légal lorsque l’état de la personne ne lui permet pas de l’exercer directement. Pour ce qui concerne les prestations de soins délivrées par les établissements ou services médico-sociaux, la personne bénéficie des conditions d’expression et de représentation qui figurent au code de la santé publique.

La personne peut être accompagnée de la personne de son choix lors des démarches nécessitées par la prise en charge ou l’accompagnement. »

Cet article traduit l’idée selon laquelle toute personne, quel que soit son âge et/ou son degré d’autonomie, « a le droit d’exercer son libre arbitre et son droit de regard pour toutes les décisions qui concernent sa vie, avec le maximum d’autodétermination et d’indépendance au sein de la société » (Observations générales n° 1 (2014) et n° 5 (2017) du Comité des droits des personnes handicapées (CRDP) de l’ONU).

De surcroit, ce principe est intimement lié au droit à l’information. Sans accès à l’information, l’usager en EHPAD ne pourrait pas consentir de manière éclairée ou participer à la décision.

5. Droit à la renonciation

« La personne peut à tout moment renoncer par écrit aux prestations dont elle bénéficie ou en demander le changement dans les conditions de capacités, d’écoute et d’expression ainsi que de communication prévues par la présente charte, dans le respect des décisions de justice ou mesures de protection judiciaire, des décisions d’orientation et des procédures de révision existantes en ces domaines. »

Est ici mise en avant l’existence du double objectif vu précédemment. Le législateur doit s’efforcer de trouver un équilibre entre la nécessaire protection de l’usager en EHPAD et le respect de ses droits fondamentaux. Son hébergement dans cet établissement ne peut lui être imposé. 

Si l’usager souhaite renoncer aux prestations dont il bénéficie ou en demander le changement, dans le respect « des décisions de justice ou mesures de protection judiciaire, des décisions d’orientation et des procédures de révision existantes en ces domaines », il doit toujours pouvoir le faire.

6. Droit au respect des liens familiaux

« La prise en charge ou l’accompagnement doit favoriser le maintien des liens familiaux et tendre à éviter la séparation des familles ou des fratries prises en charge, dans le respect des souhaits de la personne, de la nature de la prestation dont elle bénéficie et des décisions de justice. En particulier, les établissements et les services assurant l’accueil et la prise en charge ou l’accompagnement des mineurs, des jeunes majeurs ou des personnes et familles en difficultés ou en situation de détresse prennent, en relation avec les autorités publiques compétentes et les autres intervenants, toute mesure utile à cette fin.

Dans le respect du projet d’accueil et d’accompagnement individualisé et du souhait de la personne, la participation de la famille aux activités de la vie quotidienne est favorisée. »

La pandémie de COVID-19 a largement limité l’exercice des droits et libertés des résidents en EHPAD notamment le droit au respect des liens familiaux. En effet, afin d’éviter la propagation du virus, certaines mesures ont particulièrement impacté les usagers. Ces derniers, confinés dans l'établissement, voire dans leur chambre, ne pouvaient ni sortir, ni recevoir leurs proches. 

Néanmoins, le législateur n’est pas resté indifférent face à cette atteinte aux droits fondamentaux. Il entend aujourd’hui pallier cette difficulté grâce à la proposition de loi visant à adopter des mesures pour bâtir la société du bien vieillir en France, actuellement étudiée par la commission mixte paritaire, qui met en place un véritable « droit de visite de ses proches et un droit au maintien du lien social et à une vie familiale normale » dans les EHPAD. 

Néanmoins, le législateur n’est pas resté indifférent face à cette atteinte aux droits fondamentaux. Il entend aujourd’hui pallier cette difficulté grâce à la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l'autonomie qui a mis en place un droit de visite des proches dans les EHPAD. En effet, le nouvel article L311-5-2 du CASF dispose que, les établissements et services sociaux et médico-sociaux, tels que le sont les EHPAD, « garantissent le droit des personnes qu'ils accueillent de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix. Sauf si le résident en exprime le souhait, aucune visite ne peut être subordonnée à l'information préalable de l’établissement.

Le directeur de l'établissement ne peut s'opposer à une visite que si elle constitue une menace pour l'ordre public à l'intérieur ou aux abords de l'établissement ou si le médecin coordonnateur ou, à défaut, tout autre professionnel de santé consulté par le directeur de l'établissement estime qu'elle constitue une menace pour la santé du résident, pour celle des autres résidents ou pour celle des personnes qui y travaillent. Une telle décision, motivée, est notifiée sans délai à la personne sollicitant la visite et au résident. » En clair, les usagers en EHPAD jouissent désormais d’un véritable droit de visite, qu’ils peuvent exercer sans en informer préalablement l’établissement. Dès lors, ce n’est que par exception, et par une décision motivée, que le directeur de l’établissement pourra s’y opposer. 

7. Droit à la protection

« Il est garanti à la personne comme à ses représentants légaux et à sa famille, par l’ensemble des personnels ou personnes réalisant une prise en charge ou un accompagnement, le respect de la confidentialité des informations la concernant dans le cadre des lois existantes.

Il lui est également garanti le droit à la protection, le droit à la sécurité, y compris sanitaire et alimentaire, le droit à la santé et aux soins, le droit à un suivi médical adapté. »

À ce sujet, la publication du livre Les Fossoyeurs de Victor Castanet en 2022 (à l’origine du scandale Orpea) dénonçait de nombreuses maltraitances et un système de détournement d'argent public. Des résidents étaient privés de soins et souvent maltraités. Les couches et les repas étaient rationnés uniquement pour maximiser les profits. 

La loi du 8 avril 2024 aspire aussi à régler ce problème. Pour cela, elle vise à garantir ce droit à la protection par la mise en place d’une cellule de recueil et de traitement des alertes en cas de maltraitance de personnes vulnérables au niveau départemental. Cette cellule est sous l'autorité du conseil départemental et de l’ARS et devra centraliser les signalements adressés au numéro d’alerte national 3977 (réseau ALMA) créé en 2008. Toute personne qui a connaissance d’une maltraitance peut la signaler, sachant que, le nouvel article L119-2 du CASF précise que même « Les personnes soumises au secret professionnel peuvent signaler les faits constitutifs d'une maltraitance en application de l'article 226-14 du code pénal. »

D’autre part, afin de renforcer l’information sur la qualité de la prise en charge des usagers, un décret devra définir les conditions de publication d’indicateurs relatifs à l’activité et au fonctionnement des EHPAD par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. 

En outre, des mesures tendent à accentuer le contrôle des EHPAD. Par exemple, les prises de contrôle des nouveaux gestionnaires d’établissements devront être déclarées à l’autorité de tutelle qui pourra s’y opposer dans un délai de deux mois, les échanges d’informations entre les ARS sont facilités, etc…

Enfin, afin de prévenir et de lutter contre la dénutrition, des règles relatives à la quantité et à la qualité nutritionnelle des repas seront fixées par un cahier des charges établi par arrêté des ministres chargés des personnes âgées et de l’alimentation (Voir : Loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l’autonomie).

8. Droit à l’autonomie

« Dans les limites définies dans le cadre de la réalisation de sa prise en charge ou de son accompagnement et sous réserve des décisions de justice, des obligations contractuelles ou liées à la prestation dont elle bénéficie et des mesures de tutelle ou de curatelle renforcée, il est garanti à la personne la possibilité de circuler librement. A cet égard, les relations avec la société, les visites dans l’institution, à l’extérieur de celle-ci, sont favorisées. 

Dans les mêmes limites et sous les mêmes réserves, la personne résidente peut, pendant la durée de son séjour, conserver des biens, effets et objets personnels et, lorsqu’elle est majeure, disposer de son patrimoine et de ses revenus. »

L’existence de deux objectifs qui peuvent sembler antinomiques est ici perceptible. L’usager en EHPAD doit être protégé, sa sécurité doit toujours être assurée mais il doit aussi pouvoir conserver son autonomie. 

L’autonomie est entendue tant d’un point de vue physique (liberté d’aller et de venir, de circuler, d’entretenir des relations personnelles…) qu’économique (autonomie bancaire, patrimoniale…).

Son âge ne justifie aucunement une restriction de celle-ci. En revanche, son état de santé (physique, psychologique, psychique…) pourrait justifier une telle restriction.

En outre, un protocole à destination des directeurs d'établissements accueillants des personnes âgées a été acté en mai 2021.

Suites aux restrictions imposées par la crise sanitaire du COVID-19, ce protocole a fait de la liberté d'aller et venir la règle et des mesures de restriction l'exception. Il affirme que les résidents des établissements pour personnes âgées bénéficient, comme le reste de la population, de la possibilité de voir leurs proches et du respect de leur liberté d'aller et venir. Les visites doivent ainsi pouvoir être garanties et les directions d'établissements sont invitées à tout mettre en œuvre pour permettre aux personnes âgées et à leurs familles de se retrouver.

De plus, la mise en œuvre de toute restriction de liberté doit être précédée d'un dialogue entre les représentants de l'établissement, les résidents et les familles, via une consultation du Conseil de la vie sociale (CVS) de l'établissement ou de toute autre instance de participation, et ce, par tout moyen.

Les personnes font désormais l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. La protection avec "assistance" remplace la curatelle et laisse davantage d'espace à la volonté du majeur protégé. Le tuteur est ainsi "la personne chargée d'une mesure de protection juridique" et la « protection juridique avec représentation relative à la personne » remplace la tutelle (ordonnance du 11 mars 2020 et décret du 28 mai 2021).

Enfin, grâce à la loi du 8 avril 2024, les ARS peuvent désormais instaurer un quota minimal de places réservées à l’accueil de nuit dans les EHPAD à titre expérimental de juin 2024 à juin 2026. De fait, l’autonomie des usagers est préservée la journée et leur protection est assurée la nuit. 

9. Principe de prévention et de soutien

« Les conséquences affectives et sociales qui peuvent résulter de la prise en charge ou de l’accompagnement doivent être prises en considération. Il doit en être tenu compte dans les objectifs individuels de prise en charge et d’accompagnement.

Le rôle des familles, des représentants légaux ou des proches qui entourent de leurs soins la personne accueillie doit être facilité avec son accord par l’institution, dans le respect du projet d’accueil et d’accompagnement individualisé et des décisions de justice.

Les moments de fin de vie doivent faire l’objet de soins, d’assistance et de soutien adaptés dans le respect des pratiques religieuses ou confessionnelles et convictions tant de la personne que de ses proches ou représentants. »

La prise en charge de la personne accueillie n’est pas sans conséquence. En effet, elle peut causer diverses troubles affectifs et sociaux qui doivent être pris en considération. À ce titre, le rôle des familles ou des proches est indispensable et doit être facilité par l’établissement mais celui des animaux de compagnie l’est parfois tout autant. Ainsi, le nouvel article L311-9-1 permet aux usagers en EHPAD, sauf avis contraire du conseil de la vie sociale, d'accueillir leurs animaux de compagnie. En revanche, cette possibilité leur est offerte « sous réserve de leur capacité à assurer les besoins physiologiques, comportementaux et médicaux de ces animaux et de respecter les conditions d'hygiène et de sécurité définies par arrêté du ministre chargé des personnes âgées. » Ce même arrêté, qui n’est pas encore paru à ce jour, déterminera aussi les catégories d'animaux qui peuvent être accueillis et pourra prévoir des limitations de taille pour chacune de ces catégories. 

10. Droit à l’exercice des droits civiques attribué à la personne accueillie

« L’exercice effectif de la totalité des droits civiques attribués aux personnes accueillies et des libertés individuelles est facilité par l’institution, qui prend à cet effet toutes mesures utiles dans le respect, si nécessaire, des décisions de justice. »

Les usagers en EHPAD demeurent titulaires du droit de vote. Ainsi, la direction de l’établissement doit aider ceux qui le souhaitent à exercer ce droit. 

En effet, si l’usager est inscrit sur les listes électorales de la commune où est situé l’établissement et souhaite aller voter, un transport peut être organisé par l’équipe d’animation pour l’amener au bureau de vote. S’il est toujours inscrit sur les listes électorales de son ancien domicile alors il ne pourra pas s’y déplacer mais il pourra voter par procuration : la direction de l’établissement peut faire venir un personnel de police ou de gendarmerie afin d’établir les procurations nécessaires.

11. Droit à la pratique religieuse

« Les conditions de la pratique religieuse, y compris la visite de représentants des différentes confessions, doivent être facilitées, sans que celles-ci puissent faire obstacle aux missions des établissements ou services. Les personnels et les bénéficiaires s’obligent à un respect mutuel des croyances, convictions et opinions. Ce droit à la pratique religieuse s’exerce dans le respect de la liberté d’autrui et sous réserve que son exercice ne trouble pas le fonctionnement normal des établissements et services. »

Au-delà d’un simple respect des différentes pratiques religieuses, les établissements doivent faciliter les conditions l’exercice de la pratique religieuse des usagers. Par exemple, ces derniers doivent pouvoir librement recevoir la visite d’un représentant de leur confession et peuvent bénéficier d’un espace dédié à la célébration des cultes à l’intérieur de l’établissement.

La charte apporte néanmoins une précision importante, à savoir que ce droit « s’exerce dans le respect de la liberté d’autrui et sous réserve que son exercice ne trouble pas le fonctionnement normal des établissements et services ». 

12. Respect de la dignité de la personne et de son intimité

« Le respect de la dignité et de l’intégrité de la personne est garanti.

Hors la nécessité exclusive et objective de la réalisation de la prise en charge ou de l’accompagnement, le droit à l’intimité doit être préservé. »

Afin de respecter l’intimité et la dignité des usagers, le personnel de l’établissement doit par exemple frapper systématiquement à la porte de leur chambre avant d’entrer. 

S’agissant du respect de leur vie privée, selon la jurisprudence, la fixation de l'image d'une personne sans son autorisation préalable est prohibée (Cass. Crim., 20 octobre 1998, n°97-84.621). De fait, si le résident a exprimé son refus d’être pris en photo, aucune photographie ne doit être prise.

De la même manière, l’image d’une personne ne peut être diffusée sans son consentement personnel, quel qu'en soit le support. Cependant, les textes (règlement général UE 2016/679 pour la protection des données) et la jurisprudence considèrent que pour que l’image soit protégée, il convient que la personne soit identifiée ou identifiable (Cass. Civ 1ère., 21 mars 2006, 05-16.817). Par exemple, il y atteinte au droit à l’image, dès lors que des personnes sont facilement reconnaissables même si leurs visages étaient dissimulés (Cour d’appel de Paris, pôle 01 ; Ch. 02, 8 février 2021, n°21 022237). En revanche, si la taille de l’image et sa mauvaise qualité ne permettent pas d’identifier une personne, il n’y a pas d’atteinte au droit à l’image (Cass. Civ., 5 avril 2012, n° 11-15328).

Dès lors, le consentement du résident n’est pas nécessaire si un floutage permet de ne pas le reconnaitre facilement, par recoupement d’indices tels que par exemple la posture, la coiffure, les vêtements. (Voir : Peut-on flouter le visage d'un résident qui exerce son droit à l'image ?)

En outre, la chambre d’un résident est considérée par la jurisprudence comme son domicile privé (CA Paris, 17 mars 1986, Nobel). Ainsi, la fouille d’une chambre d’un usager est assimilée à une perquisition régie par les dispositions du Code de la procédure pénale.

Par ailleurs, l’article 432-8 du Code pénal (qui condamne le fait, par une personne dépositaire de l'autorité publique ou chargée d'une mission de service public, agissant dans l'exercice ou à l'occasion de l'exercice de ses fonctions ou de sa mission, de s'introduire ou de tenter de s'introduire dans le domicile d'autrui contre le gré de celui-ci) exclut la fouille d’une chambre de résident sans son consentement. En revanche, celle-ci est envisageable si le résident donne expressément son accord pour chaque fouille qui aurait lieu dans la chambre.

Cependant, un tel procédé est particulièrement délicat en EHPAD car il faut s’assurer que le résident soit bien en mesure de comprendre et d’exprimer son accord. (Voir : Peut-on fouiller les chambres des résidents en cas de perte ou suspicion de vol d'un objet de valeur ?)

Enfin, lors d’une consultation publique en février 2023, la CNIL déclare que, d’une manière générale, l’installation d’un dispositif de vidéosurveillance dans la chambre d’une personne hébergée est disproportionnée. Il s'agit en effet de garantir le respect de la vie privée des résidents mais également de ne pas porter une atteinte disproportionnée aux droits et libertés fondamentaux des salariés, s'ils étaient surveillés en continu (sauf circonstances particulières). 

Ainsi, en cas de suspicions fortes de maltraitance à l’encontre d’une personne hébergée, basées sur un faisceau d’indices concordants (hématomes, changements comportementaux, etc.), un organisme devrait pouvoir installer de manière ponctuelle un dispositif de vidéosurveillance pour la prévention des incidents, sous réserve de garanties appropriées (limiter l’activation dans le temps, restreindre la prise d’images dans les lieux d’intimité, etc.).

Cependant, au regard des risques élevés qu’est susceptible d’engendrer ce traitement pour les droits et libertés des personnes concernées, l’organisme mettant en œuvre ce dispositif de vidéosurveillance devra réaliser une analyse d’impact relative à la protection des données (AIPD). (Voir : Vidéosurveillance dans les chambres d'EHPAD : la CNIL, très réservée, lance une consultation).

II. L’effectivité des droits et libertés

La vulnérabilité des usagers en EHPAD peut compromettre l’exercice réel des droits et libertés garantis. Or, ces derniers ne doivent pas seulement être déclarés, ils doivent aussi être rendus effectifs. C’est donc dans cet objectif que huit outils, destinés à favoriser l’exercice des droits et la participation des résidents en EHPAD, ont été mis en place depuis la loi du 2 janvier 2002.

1. Le projet d’Établissement ou de Service (PE ou PS)

Le projet d’établissement ou de service est régi par l’article L.311- 8 du CASF.

Il s’agit d’une démarche, d’un outil et d’un document de référence permettant de définir la stratégie à venir de l’établissement pour une durée de cinq ans.

Sa mise en place est obligatoire pour tous les établissements ou services sociaux ou médico-sociaux.

Ce projet doit notamment : 

• Définir les objectifs de la structure ;
• Définir une politique de prévention et de lutte contre la maltraitance ;
• Désigner une autorité extérieure à l'établissement ou au service à laquelle les personnes accueillies peuvent faire appel en cas de difficulté et qui est autorisée à visiter l'établissement à tout moment…

Enfin, il est adopté de manière participative avec l’ensemble du personnel.

2. La charte des droits et libertés de la personne accueillie

La charte des droits et libertés de la personne accueillie est parue dans l’arrêté du 8 septembre 2003 et mentionnée à l’article L.311-4 du CASF et à l’article 27 de la loi Adaptation de la société au vieillissement n° 2015-1776 du 28 décembre 2015. 

Les douze articles étudiés précédemment visent au respect des droits fondamentaux de chaque personne accueillie et à la prévention des risques de maltraitance.

Elle doit être remise à tous les usagers à leur entrée en établissement avec le livret d’accueil auquel elle est annexée. Elle doit aussi être affichée dans l’établissement ou le service et être connue par le personnel.

3. Le livret d’accueil

Le livret d’accueil est encadré par l’article L. 311-4 du CASF et la circulaire n° 138 de la Direction Générale de l'Action Sociale (DGAS) du 24 mars 2004 relative à la mise en place du livret d’accueil. 

Ce livret tend à informer l’usager sur l’organisation de l’établissement, son accessibilité, la nature de son activité et sur le public accueilli. 

Il doit lui être remis dès son admission et contenir en annexe : 

• La charte des droits et libertés de la personne accueillie
• Le règlement de fonctionnement de l’établissement ou du service
• La notice d’information relative à la personne de confiance et le formulaire de désignation conformément à l’article L. 311-5 du CASF
• La liste des personnes qualifiées et les modalités pratiques de leur saisine.

Le livret d’accueil sera remis à la personne concernée ou, s'il s'agit d'un majeur faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne (ancienne tutelle), à la personne chargée de la mesure de protection juridique, ou à la personne de confiance (voir infra).

4. Le contrat de séjour ou le Document Individuel de Prise en Charge (DIPC)

Le contrat de séjour ou le DIPC formalise la relation entre l’usager et l’établissement (Voir « Le contrat de séjour et le document individuel de prise en charge »). 

Aux termes de l’article L.311-4 du CASF, il définit les objectifs et la nature de la prise en charge ou de l'accompagnement et détaille la liste et la nature des prestations offertes ainsi que leur coût prévisionnel.

Une annexe 2-3-1, dans le code de l'action sociale et des familles, porte sur le socle des prestations relatives à l'hébergement délivrées par les EHPAD. Le décret n°2022-734 du 28 avril 2022 renforce l'information et la protection des personnes accompagnées et leurs aidants en prévoyant de nouvelles mentions obligatoires dans les contrats de séjour en EHPAD et dans les documents individuels de prise en charge par un service proposant de l'aide et de l'accompagnement à domicile : par exemple, il faut désormais mentionner que le prix ou le tarif des prestations est susceptible d'évoluer annuellement.

L'article L. 311-3 du CASF prévoit, au titre des garanties auxquelles la personne accueillie doit pouvoir prétendre : « Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A défaut, le consentement de son représentant légal s'il s'agit d'un mineur ou, s'il s'agit d'un majeur faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, de la personne chargée de cette mesure, qui tient compte de l'avis de la personne protégée, doit être recherché ».

Le contrat de séjour ou le DIPC doit :

• Être réalisé lors de l'admission avec la participation de la personne accueillie et de la personne de confiance, sauf si la personne accueillie s'y oppose ;
• Être remis à la personne accueillie dans les 15 jours qui suivent la décision de prise en charge ;
• Être signé dans le mois qui suit l’admission ;
• Être complété dans les six mois d'un avenant précisant les objectifs et les prestations adaptées à la personne.

Aussi, dans les EHPAD, le contrat de séjour peut comporter une annexe, dont le contenu et les modalités d'élaboration sont prévues par décret, qui définit les mesures particulières à prendre, autres que celles définies au règlement de fonctionnement, pour assurer l'intégrité physique et la sécurité de la personne et pour soutenir l'exercice de sa liberté d'aller et venir. Ces mesures ne sont prévues que dans l'intérêt des personnes accueillies, si elles s'avèrent strictement nécessaires, et ne doivent pas être disproportionnées par rapport aux risques encourus. Elles sont définies après examen du résident et au terme d'une procédure collégiale mise en œuvre à l'initiative du médecin coordonnateur de l'établissement ou, en cas d'empêchement du médecin coordonnateur, du médecin traitant. Cette annexe peut évoluer car son contenu peut être révisé à tout moment, selon la même procédure, à l'initiative du résident, du directeur de l'établissement ou du médecin coordonnateur ou, à défaut de médecin coordonnateur, du médecin traitant, ou sur proposition de la personne de confiance. Elle est référencée à l'annexe 3-9-1 intitulé “ Mesures individuelles permettant d'assurer l'intégrité physique et la sécurité du résident et de soutenir l'exercice de sa liberté d'aller et venir ”, qui comprend également une notice explicative (Voir : Le contrat de séjour et le document individuel de prise en charge).

Enfin, la loi du 8 avril 2024 entend rendre effectif le droit au respect de la dignité de la personne et de son intimité notamment au travers de l’article L311-4 du CASF qui dispose désormais que la conclusion de ce contrat « donne lieu à l'accord de principe ou au refus de la personne accueillie ou de son représentant légal pour le contrôle effectué dans son espace privatif en application de l'article L. 313-13-1 ainsi que pour la collecte, la conservation et le traitement des données personnelles recueillies au cours de sa prise en charge (…). » Sur chacun de ces points, l'accord ou le refus de l’usager devra être consigné par écrit dans le contrat de séjour ou le DIPC et sera révocable à tout moment. 

5. Le règlement de fonctionnement

Le règlement de fonctionnement, prévu par l’article L.311- 7 du CASF, définit les droits de la personne accueillie et les obligations et devoirs nécessaires au respect des règles de vie collective au sein de l'établissement ou du service. Ce règlement détermine aussi les modalités de respect du droit de visite prévu au premier alinéa de l'article L. 311-5-2. 

Il doit être affiché dans les locaux de l'établissement ou du service. 

Il est modifié selon la périodicité qu’il prévoit (elle ne peut cependant être supérieure à cinq ans).

6. Le Conseil de la vie sociale (CVS)

Le CVS est encadré par : 

• Les articles D. 311-3 à D. 311-32 du CASF pour les dispositions minimales obligatoires
• Le décret n° 2004-287 du 25 mars 2004 relatif au Conseil de Vie Sociale et aux autres formes de participation institués à l’article L.311-6 du CASF
• Le décret modificatif n° 2005-1367 du 2 novembre 2005 portant modifications de certaines dispositions du CASF relatives au CVS et aux autres formes de participation
• Le décret n° 2022-688 du 25 avril 2022 portant modification du conseil de la vie sociale et autres formes de participation

Le CVS est une instance consultative élue par les résidents et les familles de l’EHPAD. 

Il doit obligatoirement être mis en place par les établissements ou services qui assurent un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d'aide par le travail. 

Il est composé des usagers, de leurs représentants, des familles et du personnel de l’établissement. 

Il entend améliorer le quotidien des résidents. Pour ce faire, il donne son avis et fait des propositions sur les questions relatives au fonctionnement de l’établissement : qualité des prestations, amélioration du cadre de vie….

Suite au décret n° 2022-688 du 25 avril 2022, depuis le 1er janvier 2023, diverses modifications ont été apportées. Sa composition a notamment été modifiée et intègre désormais des nouvelles ressources internes et des personnes externes à l’établissement. En outre, son rôle est élargi : il est désormais possible de consulter CVS sur des nouvelles questions sur le fonctionnement de l’établissement ou du service.

7. Le recours à une personne qualifiée

La loi du 2 janvier 2002 impose aux conseils départementaux de nommer des personnes qualifiées qui peuvent être saisies par les usagers ou leurs proches en cas de litige avec l’établissement. Elles doivent aider l’usager (ou ses proches) et l’établissement à résoudre leur conflit. 

Les personnes qualifiées doivent accompagner le demandeur et lui permettre de faire valoir ses droits.

Elles sont nommées par le préfet, le directeur général de l’ARS et le président du conseil départemental.

La liste de ces personnes et leurs coordonnées doivent être affichées dans les établissements.

Enfin, leur service est gratuit.

8. La personne de confiance

Lors de toute prise en charge dans un établissement ou un service social ou médico-social, il est proposé à la personne majeure accueillie de désigner, si elle ne l'a pas déjà fait, une personne de confiance (un parent, un proche ou le médecin traitant) dans les conditions définies au premier alinéa de l'article L. 1111-6 du code de la santé publique. 

Avant l’entrée en vigueur de la loi du 8 avril 2024, la personne de confiance était distincte de celle prévue par le Code de la santé publique. Aujourd’hui, cette personne n’est plus propre à l’EHPAD, une unicité a été mise en place.

En effet, l’article L311-5-1 du CASF renvoie à l’article L1111-6 du CSP selon lequel la personne de confiance rend compte de la volonté de la personne et son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. 

S’il ne l’a pas déjà fait, l’usager en EHPAD pourra ainsi désigner un parent, un proche ou son médecin traitant qui sera consulté au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin.

Cette désignation est faite par écrit et consignée par la personne désignée. Elle est valable sans limitation de durée, à moins que l’usager ou la personne de confiance n'en disposent autrement, révisable et révocable à tout moment.

Si l’usager le souhaite, la personne de confiance pourra l’accompagner dans ses démarches, assister aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions et l'aider à la connaissance et à la compréhension de ses droits si il rencontre des difficultés.

Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, elle peut désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Lorsque la personne de confiance est désignée antérieurement au prononcé d'une telle mesure, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut soit confirmer sa mission, soit la révoquer.

Afin, le médecin traitant devra s'assurer que son patient accueilli en EHPAD est bien informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l’invitera à procéder à une telle désignation. 

En somme, les usagers en EHPAD bénéficient de multiples droits et libertés. Plusieurs outils ont été mis en place afin de les rendre effectifs mais ces derniers ne semblent pas suffisants car des limites subsistent.