Le décret n°2024-468 du 24 mai 2024 définit les conditions d'utilisation des données contenues dans l'espace numérique de santé aux fins d'une prévention personnalisée de ses titulaires. Il ouvre la possibilité pour l'usager de communiquer des questionnaires de santé et de recevoir des informations de prévention sur son espace numérique de santé.
La composition de l'espace numérique de santé est modifiée à l'article R.1111-27 du code de la santé publique (en italique ci-dessous).
"L'espace numérique de santé se compose des éléments suivants :
1° Les données administratives du titulaire : noms, prénoms, sexe, date et lieu de naissance, identifiant national de santé mentionné à l'article L. 1111-8-1, coordonnées postales, électroniques, et téléphoniques, le cas échéant, identité et coordonnées de ses représentants légaux ou de la personne chargée d'une mesure de représentation relative à une personne majeure, coordonnées du médecin traitant ;
2° Son dossier médical partagé, comprenant les éléments mentionnés à l'article R. 1111-42 ;
3° a) Ses constantes de santé produites notamment par des services ou outils numériques référencés au catalogue mentionné au 6° ;
b) Les données relatives à l'état de santé du titulaire, notamment les traitements en cours, les dernières interventions dont il a fait objet et ses antécédents médicaux, ainsi que des données relatives au contexte de vie personnelle et professionnelle du titulaire ayant un impact sur sa santé, utiles notamment aux mesures de prévention sanitaire et sociale mentionnées à l'article L. 1411-6-2, librement renseignées par le titulaire dans son profil médical ou dans les questionnaires de santé ;
c) Toutes autres données de santé utiles à la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins ne figurant pas dans le dossier médical partagé en application de l'article R. 1111-42, renseignées, avec le consentement du titulaire, par un professionnel, un établissement de santé, un établissement ou service social ou médico-social, ou au moyen d'un service ou outil numérique référencé au catalogue mentionné au 6° ;
4° Les données relatives au remboursement de ses dépenses de santé par les régimes obligatoires d'assurance maladie ;
5° a) Une messagerie sécurisée de santé permettant au titulaire d'échanger des messages et documents avec les professionnels, les établissements de santé et les établissements ou services sociaux ou médico-sociaux, et aux organismes d'assurance maladie de transmettre des informations relatives à la prévention de la prise en charge sanitaire et médico-sociale des personnes, dans des conditions de nature à assurer le respect de la sécurité des informations ainsi transmises ;
b) Un agenda permettant au titulaire d'organiser les évènements relatifs à sa santé, qui peut être alimenté par le titulaire lui-même, par un professionnel, un établissement de santé, un établissement ou service social ou médico-social ou par un service ou outil numérique référencé au catalogue mentionné au 6° ou par les organismes d'assurance maladie ;
6° Un catalogue d'outils et de services numériques en santé référencés dans les conditions prévues aux articles R. 1111-37, R. 1111-38 et R. 1111-39 proposant, notamment, des services de télésanté, des services développés pour favoriser la prévention et fluidifier les parcours, des services de retour à domicile, des services procurant une aide à l'orientation et à l'évaluation de la qualité des soins, des services visant à informer les usagers sur l'offre de soins et sur les droits auxquels ils peuvent prétendre ;
7° Le cas échéant, les données relatives à l'accueil et l'accompagnement assurés par les établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionnés à l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles, qui peuvent être renseignées par le titulaire lui-même, par un professionnel, un établissement de santé, un établissement ou service social ou médico-social, ou au moyen d'un service ou outil numérique référencé au catalogue mentionné au 6° du présent article. Ces données concernent notamment l'évaluation sociale et médico-sociale des personnes en vue d'offrir un accompagnement adapté, l'élaboration et le suivi du projet d'accueil et d'accompagnement des personnes, ainsi que la coordination entre les intervenants sociaux, médicaux et paramédicaux ;
8° Un répertoire des autorisations d'accès à tout ou partie de son espace numérique de santé et, le cas échéant, à des données de santé le concernant traitées hors de cet espace, données par le titulaire aux professionnels, établissements et services ou outils numériques en santé."
Enfin, “Pour chaque campagne de prévention, des informations de prévention personnalisée élaborées à partir des données mentionnées aux 1° à 4°, b du 5° et 7° du présent article et dans le respect des principes énoncés au c du 1 de l'article 5 du règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, à l'exclusion des informations relatives aux actes pour lesquels la personne mineure a exercé son droit au secret garanti par les dispositions législatives du présent code à l'égard des titulaires de l'autorité parentale. A cette fin, les responsables de traitement établissent des règles de gestion adaptées et proportionnées à la stratégie de prévention et en garantissent le respect. Aucune personne physique autre que celles mentionnées au IV de l'article L. 1111-13-1 ne peut accéder aux données de l'espace numérique de santé dans le cadre de l'élaboration et de la transmission des informations de prévention personnalisée. Le titulaire peut s'opposer à la réception de tout ou partie de ces informations. Une information spécifique est mise à sa disposition concernant les caractéristiques du traitement automatisé qui permet l'élaboration des informations de prévention personnalisée et concernant son droit d'opposition à les recevoir.”