Les tests génétiques sur internet sont illégaux (et dangereux)

La CNIL rappelle que les tests génétiques vendus en kit sur internet sont illégaux et dangereux.

Aujourd’hui, en France, les tests génétiques ne peuvent être réalisés que dans le cadre d’une enquête judiciaire, pour la prise en charge médicale ou à des fins de recherche. Sauf dans ces cas très particuliers, le consentement de la personne doit être recueilli.

Une amende d'un montant de 3750 euros peut être infligée pour l'achat d'un tel teste lorsque la personne réside en France. De plus, la réalisation d’un test génétique en dehors des domaines médical et scientifique est interdite et passible de 15 000 € d’amende et d’un an de prison pour les personnes ou entreprises proposant ces tests.

Compte tenu des données collectées, le recours à ces tests expose les acheteurs à des risques réels. En effet, outre les données identifiantes et personnelles collectées, les entreprises récupèrent de nombreuses informations contenues dans le génome des personnes telles que les données relatives à l’origine ethnique, les données phénotypiques (couleur des yeux, peau, morphologie, etc.), ou encore les données relatives à l’état de santé ou à des caractéristiques de l’organisme (prédispositions à certaines maladies, etc.) ce qui impacte également les proches qui n'ont pas consenti. 

La sécurité des données n'est pas réellement garantie et il y a un risque réel de compromission des données, comme l’a montré la fuite de données massive intervenue en décembre chez une des principales entreprises proposant des tests génétiques. 

La CNIL rappelle qu'elle effectue régulièrement des contrôles à la fois après des plaintes et également dans le cadre de thématiques prioritaires annuelles ; elle peut infliger des amendes (jusqu’à 20 millions d’euros ou 4 % du chiffre d’affaires annuel mondial de l’entreprise).