Soins d'accompagnement : un rapport présente le modèle français d'une stratégie décennale

Les soins palliatifs et la fin de vie sont réglementés dès 1999 (loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, et enfin loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie). Selon la Cour des Comptes, les dépenses totales en matière de soins palliatifs dans le secteur de la santé étaient de 1,453 Milliards d’euros en 2021, en augmentation de 24,6 % depuis 2017.

La Convention citoyenne a rendu ses conclusions en avril 2023 et prônait la rénovation du cadre d’accompagnement de la fin de vie. La Cour des comptes a travaillé sur les soins palliatifs et rendu son rapport en juillet 2023 (voir notre veille du 6 juillet 2023). Trois catégories de recommandations concluent le rapport : l’amélioration des outils d’évaluation et de suivi des besoins et de l’offre de soins palliatifs disponible, la réforme de la gouvernance et du pilotage global de la politique de développement de l’accès aux soins palliatifs, pour les rendre plus opérationnels, l’amélioration de l’accès aux soins palliatifs, du point de vue du patient.

Le rapport “Vers un modèle français des soins d'accompagnement” propose une stratégie décennale relative aux soins palliatifs, à la prise en charge de la douleur et à l'accompagnement de la fin de vie à travers 5 objectifs stratégiques et 15 mesures dédiées aux soins d'accompagnement  :

- permettre un accès équitable aux soins d'accompagnement

- favoriser l'anticipation et l'intégration des autres prises en charge

- mobiliser les territoires et les collectivités

- impliquer les membres d'un territoire dans la fin de vie et garantir les solidarités

- assurer et diffuser des soins d'accompagnement de qualité.

Mesure 1 : garantir un droit à l’accès à une prise en charge
Mesure 2 : créer et mettre en œuvre un plan personnalisé d’accompagnement permettant d’accompagner les personnes dans l’exercice de leurs droits

Mesure 3 : créer des organisations territoriales permettant de mettre en œuvre sur l’ensemble du territoire une prise en charge graduée et structurée des soins d’accompagnement en prenant en compte les spécificités des publics
Mesure 4 : créer des maisons d’accompagnement pour adapter les prises en charge aux besoins des personnes en fin de vie et de leur entourage 
Mesure 5 : créer des équipes mobiles ayant une activité territoriale couvrant l’ensemble du territoire

Mesure 6 : Formaliser un lien entre tous les établissements sociaux et médico-sociaux et les structures de prise en charge et d’appui 
Mesure 7 : mobiliser les équipes de santé de proximité en les formant et en valorisant leurs interventions pour favoriser le maintien à domicile pour réaliser les soins d’accompagnement

Mesure 8 : créer des collectifs d’entraide pour mobiliser toutes les parties prenantes autour de la fin de vie dans tous les territoires 
Mesure 9 : développer l’éducation à la santé, à la citoyenneté et aux solidarités pour renforcer l’implication citoyenne et des collectivités dans la fin de vie 
Mesure 10 : développer le bénévolat d’accompagnement et le bénévolat de service
Mesure 11 : renforcer le soutien aux aidants 

Mesure 12 : créer une spécialité universitaire de soins d’accompagnement interdisciplinaire pour donner aux soins d’accompagnement une réelle reconnaissance universitaire.
Mesure 13 : développer massivement l’enseignement des soins d’accompagnement 
Mesure 14 : mettre en place un programme de recherche multidisciplinaire 
Mesure 15 : créer une instance de gouvernance pendant la durée de la stratégie décennale 

Quatre objectifs spécifiques sont également énoncés :

1. Garantir une prise en charge adaptée aux personnes en fin de vie présentant une douleur ne répondant pas à un traitement classique
2. Renforcer la prise en charge des soins d’accompagnement pédiatriques
3. Adapter les modes de prise en charge en soins d’accompagnement aux publics ayant des besoins spécifiques 
4. Adapter la stratégie décennale aux spécificités culturelles et territoriales des Outre-Mer 

L’ambition de la stratégie décennale est de proposer un changement de paradigme visant à une prise en charge globale et plus compréhensive des personnes dès les stades initiaux ou dans le décours des traitements initiaux.