Les directives anticipées

       

publié en avril 2018 | FDH n° 383, p.5721 | remplace la FDH n° 342 de 2015

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Voir également : Consentement du patient • Droits de la personne

PLAN

I – La procédure de rédaction

II – La prise en compte des directives anticipées


I – RÉFÉRENCES

Code de la santé publique

Articles L.1111-10 à L.1111-12

Articles R.1111-17 à R.1111-20

Arrêté

Arrêté du 3 août 2016 fixant le modèle de directives anticipées

II – RÉSUMÉ

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

Depuis la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, les directives anticipées ont désormais un caractère contraignant à l'égard des équipes médicales et même une personne protégée peut y avoir recours. En outre, des modèles réglementaires existent désormais.

III – ANALYSE

La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, permet à toute personne majeure de rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté (article L. 1111-11). Elles sont un moyen d'expression différée du consentement et elles s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale, selon les termes issus de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. C'est ici un pas supplémentaire franchi puisque, jusqu'en 2016, elles n'avaient pas de caractère contraignant.

Toute personne majeure peut ainsi, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée « directives anticipées » pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie (« Le consentement aux soins et la fin de vie », FDH n° 266, p. 4197, disponible dans sa version numérique sur www.hopitalex.com). Ce document permettra, le moment venu, aux médecins de prendre leurs décisions médicales. L'article L. 1111-11 du Code de la santé publique en fixe les contours ; elles sont valables indéfiniment mais restent révisables et révocables à tout moment alors qu'avant, pour être prises en compte, elles devaient avoir été établies moins de 3 ans avant l'état d'inconscience de la personne.

En limitant initialement le recours aux directives anticipées aux personnes majeures, la loi de 2005 entendait ainsi exclure certaines catégories de personnes que sont les mineurs et les majeurs protégés. Mais le projet de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie prévoyait que « lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du Code civil, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion » (BOURDAIRE-MIGNOT [C.], « Regard critique sur la proposition de réforme des directives anticipées des majeurs protégés », RGDM, n° 56, 2015, p. 117-128.). La loi du 2 février 2016 a validé cette disposition.

Enfin, les modèles de directives anticipées ont été publiés en distinguant deux situations : celle des personnes ayant une maladie grave ou qui sont en fin de vie au moment où elles rédigent leurs directives anticipées et celle des personnes qui pensent être en bonne santé au moment où elles les rédigent.

I – LA PROCÉDURE DE RÉDACTION

Toute personne dispose de la capacité de faire connaître ses souhaits relatifs à sa fin de vie, notamment sur la possibilité :

  • de limiter ou d'arrêter les traitements alors en cours ;
  • d'être transféré en réanimation si nécessaire ;
  • d'être mis sous respiration artificielle ;
  • de subir une intervention chirurgicale ;
  • d'être soulagé des souffrances même si cela a pour effet de mener au décès.

Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux selon les termes de la loi.

Il ne s'agit pas, ici, de fixer ses souhaits sur un éventuel don d'organes dont l'objet est étranger aux directives anticipées.

Une personne est en fin de vie lorsqu'elle est atteinte d'une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale.

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées. La personne majeure sous tutelle peut aussi rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué.

Elles prennent obligatoirement la forme d'un document écrit, daté et signé par leur auteur, dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Deux modèles sont prévus selon que la personne se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige. L'arrêté du 3 août 2016 fixe ces contenus et la HAS met à disposition des personnes et des professionnels des outils pour faciliter cette démarche à travers un Guide pour le grand public (octobre 2016). La HAS précise ainsi que les directives anticipées ne sont pas utilisées tant que la personne signataire est capable d'exprimer sa volonté.

Toutefois, lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée en application de l'article L. 1111-6, d'attester que le document, qu'il n'a pu rédiger lui-même, est bien l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées. L'on s'interroge sur cette disposition : les témoins attestent uniquement de ce que le document rédigé est conforme à la volonté libre et éclairée de son auteur.

Mais qui rédige ce document ? Peut-on admettre qu'un des deux témoins, voire les deux, participent à cette rédaction et, en pareil cas, ne pourrait-il y avoir quelque suspicion ? La rédaction est insatisfaisante car elle laisse de nombreuses interrogations en suspens et ouvre la voie à d'éventuelles contestations, notamment si une personne de confiance n'a pas été désignée. Cependant, elle n'a pas été modifiée par le décret d'application du 3 août 2016, aussi peut-on supposer que cela ne constitue pas une difficulté en pratique.

Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives, au moment de leur insertion dans le dossier de ce dernier, une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et qu'il lui a délivré toutes informations appropriées. Cela permet d'éviter toute contestation ultérieure sur l'état mental du patient et remise en cause des choix médicaux effectués.

De plus, l'intéressé doit être suffisamment éclairé pour pouvoir préciser ses directives anticipées ; c'est ici que l'information délivrée au patient prend tout son sens, puisque les directives anticipées peuvent être rédigées a priori, c'est-à-dire sans que l'état de santé le justifie, ou en raison de l'état de santé.

À tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Les directives anticipées peuvent, à tout moment, être modifiées, partiellement ou totalement, dans les conditions prévues à l'article R. 1111-17, c'est-à-dire par écrit, datée et signée avec identification de leur auteur. Elles peuvent être également révoquées sans formalités ; cette précision doit être justement appréciée. Pour qu'elles soient révoquées, il suffira que le patient l'indique, mais encore faut-il que sa volonté soit clairement exprimée et recueillie s'il n'est pas en état de l'effectuer lui-même. Si la révocation des directives anticipées intervient dans le cadre hospitalier ou en EHPAD, la mention de la révocation devra être portée sur les directives anticipées, voire sur une feuille distincte mais non équivoque.

L'on peut regretter que la modification seule soit assujettie aux mêmes conditions que la rédaction, puisqu'elles sont révisées (à tout moment et par tout moyen selon la loi) selon les mêmes modalités, mais que la révocation ne soit pas, a minima, imposée par écrit. En présence de plusieurs écrits répondant aux conditions de validité, le document le plus récent l'emporte.

Alors qu'elles étaient valables pour 3 ans sous l'empire de la loi de 2005, il n'y a plus de durée fixée. Elles sont donc valables tant qu'elles ne sont pas révisées ou révoquées. Cependant, et même si leur caractère contraignant est affirmé légalement, il existe une hypothèse dérogatoire : en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Mais cette décision est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.

II – LA PRISE EN COMPTE DES DIRECTIVES ANTICIPÉES

Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.

Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.

Les directives anticipées sont conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale définie à l'article R. 4127-37-2. Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l'un des proches est informé, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale.

Les directives anticipées peuvent être déposées et conservées, sur décision de la personne qui les a rédigées, dans l'espace de son dossier médical partagé prévu à cet effet et mentionné au g du 1° de l'article R. 1111-30. Ce dépôt vaut inscription au registre prévu à l'article L. 1111-11. La personne peut également décider de n'y mentionner que l'information de l'existence de telles directives ainsi que le lieu où elles se trouvent conservées et les coordonnées de la personne qui en est dépositaire. Lorsque les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.

Les modalités d'authentification, de conservation ainsi que d'accès et de révision et les garanties apportées afin de préserver la confidentialité des directives anticipées sont celles prévues pour le dossier médical partagé.

Les directives anticipées peuvent également être conservées :

1° par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par la personne qui les a rédigées ;

2° en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical mentionné à l'article R. 1112-2 ;

3° en cas d'admission dans un établissement médico-social, dans le dossier de soins conforme au dossier type mentionné au 8° de l'article D. 312-158 du Code de l'action sociale et des familles.

Dans ces cas, les directives anticipées relèvent des dispositions des articles L. 1110-4 et L. 1110-4-1 relatives au secret des informations concernant la personne prise en charge par un professionnel de santé ainsi qu'aux conditions d'échange, de partage et de sécurité de ces informations.

Les directives anticipées peuvent également être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6, à un membre de la famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence, leur lieu de conservation et l'identification de la personne qui en est détentrice peuvent être mentionnés, sur indication de leur auteur, dans le dossier médical partagé, dans le dossier constitué par le médecin de ville, dans le dossier médical défini à l'article R. 1112-2 du présent code ou dans le dossier conforme au dossier type mentionné au 8° de l'article D. 312-158 du Code de l'action sociale et des familles.

Les éléments d'identification de la personne qui est détentrice des directives anticipées sont ses noms, prénoms et coordonnées. Cette personne est informée par l'auteur des directives anticipées de l'inscription des données la concernant dans l'un des dossiers.

Tout établissement de santé ou établissement médico-social interroge chaque personne qu'il prend en charge sur l'existence de directives anticipées. Le dossier médical défini à l'article R. 1112-2 du présent code ou le dossier conforme au dossier type mentionné au 8° de l'article D. 312-158 du Code de l'action sociale et des familles fait mention, le cas échéant, de cette existence ainsi que des coordonnées de la personne qui en est dépositaire.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, dans le cadre des missions qui lui ont été confiées par le décret n° 2016-5 du 5 janvier 2016, élabore des documents d'information relatifs à la possibilité de rédiger des directives anticipées et aux modalités concrètes d'accès au modèle mentionné à l'article R. 1111-18.

Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement en application de l'article L. 1111-4, et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin interroge le dossier médical partagé. À défaut de directives anticipées conservées ou enregistrées dans le dossier médical ou le dossier médical partagé, il recherche l'existence et le lieu de conservation des directives anticipées auprès de la personne de confiance, auprès de la famille ou des proches, ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui lui a adressé cette personne.