Le CE rejette le recours contre le Health Data Hub
Publié en novembre 2024
Données de santé Health data hub Plateforme des données de santé
Voir également :La Plateforme des données de santé (PDS), ou Health Data Hub, est un organisme créé le 30 novembre 2019 pour faciliter le partage des données de santé issues de sources variées afin de favoriser la recherche.
Ses principales missions sont :
- Réunir, organiser et mettre à disposition des données, notamment du Système National des Données de Santé (SNDS)
- Promouvoir l'innovation dans l'utilisation des données de santé
- Informer les patients et faciliter l'exercice de leurs droits
- Contribuer à l'élaboration des référentiels de la CNIL
- Faciliter la mise à disposition de jeux de données de santé à faible risque d'impact sur la vie privée
La PDS fonctionne comme un groupement d'intérêt public (GIP) associant 56 parties prenantes, principalement issues de la puissance publique.
Elle s'adresse principalement aux porteurs de projets tels que les chercheurs, entrepreneurs et chargés d'études, leur offrant un accès unifié, transparent et sécurisé aux données de santé.
Les projets de recherche menés sur la plateforme doivent être autorisés par la CNIL lorsqu'ils ne peuvent pas faire l'objet d'une déclaration de conformité à une méthodologie de référence.
La PDS vise à réduire les délais d'accès aux données de santé, multiplier les projets impactants, et renforcer les connexions avec les acteurs de l'écosystème.
Par décision du 19 novembre 2024, le Conseil d'État a rejeté définitivement les recours contre la délibération de la CNIL validant le projet EMC2 du Health Data Hub, qui autorise l'hébergement des données de santé par Microsoft Azure (décision n°491644). Notamment, le CE a retenu que le risque d'accès aux données par les autorités américaines est écarté, car les données font l'objet de pseudonymisations multiples, les garanties apportées par Microsoft étant validées. Au surplus, l'autorisation n'est accordée que pour une durée de trois ans, permettant une réévaluation future du dispositif.