Publication de la loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs

Un peu plus de deux ans après la présentation de la stratégie des soins d'accompagnement, la loi n°2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs est publiée au JO du 27 mai.

Sous l'impulsion de François Bayrou, alors Premier ministre, la fin de vie (aide à mourir) n'est pas envisagée par ce texte.

La loi du 26 mai réforme en profondeur le cadre juridique existant en affirmant un droit fondamental à l'accompagnement palliatif pour toute personne atteinte d'une maladie grave, quel que soit son âge, sa situation ou son lieu de vie.

Composée de 25 articles, elle s'articule autour d'une logique d’anticipation, de proximité et de coordination des parcours. Le médecin généraliste de premier recours veille ainsi à la bonne information et à la prise en charge palliative du patient (art. L.1430-1, 5°ter nouveau, CSP). Les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l'insertion sociale concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques (nouvel article L. 312-7-1-1 du Code de l'action sociale et des familles).

La nouvelle définition élargie de l'accompagnement et des soins palliatifs (art. 1er)

Parmi ses principaux apports, le texte redéfinit d’abord les soins palliatifs dans le code de la santé publique en y intégrant explicitement la notion d’« accompagnement ». Les soins palliatifs sont désormais conçus comme une prise en charge globale, précoce, active et continue, accessible à toute personne atteinte d’une maladie grave, et non plus uniquement en toute fin de vie, par une équipe pluridisciplinaire, quel que soit le lieu de vie du patient — y compris dans les lieux de privation de liberté. La loi insiste également sur le soutien aux proches et sur l’égal accès territorial aux dispositifs. Il s'agit, “à la demande de la personne et à l'initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l'équipe de soins, de garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être."

L'article L. 1110-10 du Code de la santé publique prévoit que “l'accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, l'évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux souffrances psychiques et aux besoins sociaux et spirituels.”ce qui est largement plus détaillée que la rédaction originelle qui  énonçait que “Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.” Cet article, totalement réécrit, précise encore que les “tarifs des honoraires des professionnels de santé pour les missions réalisées dans le cadre du présent article ne peuvent donner lieu à dépassement.”

Les dispositions du Code de la santé publique relative à l'information du patient sont adaptées ; ainsi, l'article L.1111-2 prévoit désormais que “I. - Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. La personne se voit remettre un livret d'information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, sur ses droits en matière d'accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10 ; elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile, notamment par l'intervention d'un établissement d'hospitalisation à domicile, ainsi que de la possibilité d'enregistrer ses directives anticipées définies à l'article L. 1111-11 dans l'espace numérique de santé ou de les actualiser. Elle peut également bénéficier de l'accompagnement d'un professionnel de santé pour effectuer ces démarches.” 

Les organisations territoriales pilotées par les ARS (art. 2)

Ces organisations, sous l'égide de l'ARS, devront coordonner établissements de santé, structures médico-sociales, hospitalisation à domicile, équipes mobiles, professionnels libéraux et associations afin de garantir des parcours de proximité et gradués et de renforcer l’accès aux soins palliatifs à domicile, notamment pour les personnes les plus dépendantes ou en situation de handicap.

La stratégie nationale pluriannuelle et sa gouvernance (art. 4)

Un plan national de l'accompagnement et des soins palliatifs, défini par le Gouvernement, fixe des objectifs prioritaires et les moyens financiers associés. Une instance de gouvernance placée auprès du ministre de la Santé en assure le suivi et remet tous les deux ans un rapport au Parlement. Cette stratégie nationale de l'accompagnement et des soins palliatifs était initialement envisagée au plan décennal.

Le plan de financement 2026-2034, soit environ 1,794 milliard d'euros (art. 5)

Les crédits prévus (allant de 150 à 244 millions d'euros annuels) couvrent notamment le développement des unités de soins palliatifs, des équipes mobiles, de l’hospitalisation à domicile, de la formation des professionnels et du soutien aux associations de bénévoles ; l'article 5 de la loi prévoit qu'ils “peuvent être réévalués afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.” L’objectif affiché est d’atteindre au moins deux unités de soins palliatifs par région d’ici à 2030. 

La création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs (art. 10)

La loi institue une nouvelle catégorie d'établissements médico-sociaux, intermédiaires entre le domicile et l’hôpital : les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, destinées aux personnes relevant d'une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile mais ne nécessitant pas une hospitalisation en USP. Elles peuvent également accueillir temporairement des patients en répit pour leurs proches aidants et leur offrir un accompagnement dans le deuil. Ces établissements, publics ou privés à but non lucratif, signent un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens avec le directeur général de l'ARS qui fixe notamment les tarifs applicables aux prestations qu'elles assurent.

Dans ces établissements, comme dans tous les établissements délivrant un accompagnement et des soins palliatifs, un référent bénévole est chargé de coordonner l'accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Le plan personnalisé d'accompagnement centré sur le patient (art. 17)

Il s'agit ici d'anticiper et coordonner les dimensions sanitaires, psychologiques, sociales et médico-sociales de la prise en charge, y compris après le décès pour les proches. Ce « plan personnalisé d’accompagnement » est proposé dès l’annonce d’une affection grave, lors de l’aggravation d’une pathologie chronique ou en cas de perte d’autonomie et associe le patient à son élaboration. Il vise notamment les patients vulnérables (personnes handicapées, détenues, sans revenus stables, mineurs). 

L' obligation de formation et la création d'un DES en médecine palliative (art. 7, 9, 12)

La formation initiale et continue à l'accompagnement palliatif est rendue obligatoire pour les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale. La loi prévoit en outre, à titre expérimental sur trois ans, l'inclusion de stages palliatifs dans la formation pratique des étudiants en médecine avec un bilan remis 6 mois après le terme de l'expérimentation, et programme la création d'un diplôme d'études spécialisées en médecine palliative.

L’École des hautes études en santé publique (EHESP) assurera un enseignement spécialisé sur l'éthique (un 5° est inséré à l'article L.1415-1 du Code de la santé publique).

Le renforcement des directives anticipées et de la personne de confiance (art. 18)

Toute personne désignant une personne de confiance reçoit désormais un guide expliquant son rôle. La caisse d'assurance maladie informera périodiquement les assurés de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées. En cas de pluralité de directives, les plus récentes prévalent. Les directives sont conservées dans le dossier médical partagé et rappelées régulièrement dans l'espace numérique de santé.

La personne qui bénéficie d'un plan personnalisé d'accompagnement l'annexe à ses directives anticipées.

L'accompagnement du deuil et les campagnes nationales (art. 21, 23)

Des bénévoles formés à l'accompagnement du deuil peuvent intervenir auprès des personnes endeuillées dans le cadre d'associations dotées d'une charte encadrée. Des campagnes nationales d’information et de sensibilisation sur le deuil seront réalisées chaque année.

Les rapports au Parlement (art. 6, 15, 24)

Enfin, et dans un délai de six mois après la promulgation de la loi, le Gouvernement doit remettre plusieurs rapports portant sur : 

- l'opportunité d'une réforme du financement des soins palliatifs (notamment un financement mixte), 

- l'amélioration du congé de solidarité familiale permettant d'en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l'indemnisation versée, et du congé de proche aidant, afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d'un an fractionnable sur l'ensemble de la carrière,

- ainsi que l'opportunité d'intégrer un biographe hospitalier dans le parcours de soins des patients en fin de vie.